还记得“冰桶挑战”吗? 这一项于社交网络发起,意在引起人们对“渐冻人症(ALS)”患者的注意的筹款活动曾风靡全世界。如今一年已经过去了,那些通过活动筹集来的钱又都用在哪里了?
据CNN报道,一年前的今天,美国职业高尔夫选手Chris Kennedy接受了冰桶挑战并且点名了他的表姐。Kennedy表姐的丈夫患有“渐冻人症”已有11年。之后, “冰桶挑战”非常迅速的在网络上流行开来,包括比尔盖茨,马克扎克伯格在内的名人更是使该活动经久不衰。
据估计,全美国范围,超过1700万人参加了“冰桶挑战”并且大约有250万人向ALS协会捐出了1.15亿美元。ALS协会表示这可能是除自然灾害和紧急事件意外,单个收到募款最多的活动。
ALS在今年夏天向大众报告了手机的捐款都用在了何处。
第一桶钱:7700万元用于做研究
67%的捐款被用于寻找“渐冻人症”治疗/治愈方式的研究。
当前,世界上并没有治愈“渐冻人症”的方法除了一种可以“适当延长生存”的药品。随着大脑和脊髓中的神经细胞的死亡,患者肌肉会逐渐和神经失去联系,导致肌肉逐渐衰弱,萎缩。在被诊断出“渐冻人症”后,患者平均在两到五年内会失去呼吸的能力并最终死亡。
7700万美元的捐款被ALS协会投入各种不同针对“渐冻人症”的科研项目。
其中的1050万美元用于一组测试一种用于稳定心脏病患者心律的药品是否同样可以用来稳定“渐冻人症”患者的神经细胞。
另外500万美元将被投入进Neurocollaborative。该小组正在制造可以模仿患者本人神经细胞的干细胞系。
Neurocollaborative的Clive Svendsen说:“我们开始看到它们死亡的原因。我们已可以开始将药物放在神经细胞上看是否可以延缓死亡。这就好像在培养皿里拥有你自己的阿凡达一样。”
第二桶钱:2300万元用于患者和社区服务
ALS协会正拨款850万美元用于它39家地方分会。这些钱将被用于从提供iPad,帮助患者进行交流的头盔式激光指示器,到拐杖,轮椅等各种益于患者活动的用品。
正因为这笔钱,ALS在圣路易斯的分会针对吞咽困难的患者而使用的辅助IV营养素已经增加了一倍的储量。在宾州西部的分会,已经可以提供如何照顾患病家人的训练和当病人去世的心理辅导的服务。
第三桶钱:1000万元用于“公众和专业教育”
这些钱将被用于对大众进行关于“渐冻人症”的认识教育并且帮助医生和研究人员学习如何最好的协助患者与病魔作斗争。
在所有已经被公布的项目中,ALS协会正准备用50万美元来向研究“渐冻人症”药物的公司提供一份如何在FDA认证过程中去除不确定性和风险的指南。
第四桶钱:300万元用于“筹款”
ALS协会表示他们将300万美元投入类似数据分析的事情以保持捐款人的支持。
第五桶钱:200万美元用于“外部进展费用”
而单单就管理这些捐款就花费了ALS协会近200万美元。因为曾引发过多网站浏览量,ALS协会的网站也曾崩溃过。
有效慈善事业中心(the Center for Effective Philanthropy)主席Phil Buchanan认为ALS协会的透明度是值得赞扬的。
他说:“我曾担忧过他们会因如何快速地把钱花出去而受到太多压力。但那也会造成钱没有被有效的使用。”
而ALS协会也正在大力宣传将“冰桶挑战”再次带入人们的视线。因为也许1.15亿美元听起了有很多,但并不是那样的。
Neurocollaborative的Steven Finkbeiner博士说:“根据某些估测,研究出一项新疗法大约需要10亿美元。”
Buchanan表示今年夏天将会决定ALS的“冰桶挑战”是否会成为一个全新的可重复的传统。
他说:“到处都是各种神奇的传统。这也打动着我,因为如果可以再次筹集到很多捐款,那么这将会成为一个比其他更有用的传统。”
唯一令Buchanan担忧的事情是,捐款人只会关注那些使用新奇而又聪明的社交媒体活动的疾病。
他说:“很明显世界上有很多会对人们生命造成巨大伤害的疾病。我希望它们在需要资源进行研究时,它们也可以得到这些资源。”